Nummer 5/2010

ALS-patienter behöver stöd men vill klara sig själva

201005_20-21.jpg
Den fullständiga texten finns i papperstidningen. Här följer ett sammandrag.

ALS är en sjukdom som drabbar både patient och närstående. Mår den sjuke dåligt är det större risk att den närstående drabbas av oro, ångest och livsleda. Och tvärtom. – Båda parter behöver stöd av vården, menar sjuksköterskan Anneli Ozanne, (tidigare Olsson). I sin avhandling har hon följt hur 35 pars livskvalitet påverkas av sjukdomens faser.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en förlamningssjukdom som kan börja i olika delar av kroppen, men som slutligen drabbar andningsmuskulaturen. Den som får diagnosen lever igenomsnitt i två till fem år och eftersom det inte finns någon bot att erbjuda handlar vården framför allt om att lindra symtom och erbjuda stöd till patienten och familjen i övrigt.

Anneli Ozannes har i sin avhandling velat fokusera på patienternas och de anhörigas livskvalitet. Det handlar både vad som hindrat eller befrämjat livskvaliteten. Hon har också velat undersöka hur det är att hantera och leva med sjukdomen, både för patienter och anhöriga.

Sammanlagt intervjuade hon 35 par. De fick bedöma sin livssituation på flera sätt, bland annat genom personliga samtal med forskaren. Resultaten visar att patientens och de närståendes situation är mycket nära sammansvetsad och för båda parter är det viktigt att relationen dem emellan är bra. Däremot har de olika behov för egen del. Patienten kan till exempel önska sig mer socialt umgänge och sällskap, på grund av den passiviserande roll som sjukdomen ger. För de anhöriga kan det vara precis tvärtom. Det de behöver är mer egen tid, för att över huvud taget orka vårda sin partner.

Praktiskt är det viktigt att i god tid erbjuda stöd som bostadsanpassning, hemtjänst eller personlig assistent och med jämna mellanrum upprepa erbjudandet om stöd. Förhållandena och behoven kan snabbt förändras.


Om artikeln
Av Pia Vingros
Publicerad i Omvårdnadsmagasinet nr 5/10 sid 20–23