Nummer 4/2014

Testsvar ledde till dramatiska konsekvenser

201404sid21.jpg
Den fullständiga texten finns i papperstidningen. Här följer ett sammandrag.

Petra Lilja Andersson beskrev för tre år sedan de existentiella och etiska konflikterna för en kvinna som tog reda på om hon bar på anlagen till den dödliga och mycket svåra Huntingtons sjukdom. I en ny forskningsrapport har hon följt upp de dramatiska konsekvenser beskedet fick för makarnas vardag, relation och kontakter med vården.

– Gentester leder till mycket svåra frågor och vi måste våga lyfta in dem i sjuksköterskeutbildningarna, säger hon.

I dag kan vården inte alltid möta patienterna i de frågor som gentekniken väcker, menar hon, och efterlyser en tydligare kunskap och beredskap att följa upp patienter.

– Alla sjuksköterskor möter patienter som funderar över existentiella frågor. Patienterna väntar sig inte att de ska vara några experter, utan att de ska kunna ge fem minuter av total närvaro, säger Petra Lilja Andersson. Men det krävs mod och mognad hos sjuksköterskan för att stanna upp och möta patienten i detta. Vi försöker förbereda våra studenter på ett strukturerat sätt även i existentiella dimensioner och vägleder dem under hela utbildningen, så att de ska stå modiga och rustade nog att våga ta del även av patienternas svåraste frågor.

Men det behövs oändligt mycket större kunskap för att möta patienterna i samband med gentestning och tiden efteråt. Det visar inte minst den nya forskningsstudie som hon har gjort, där hon följer upp hur det gick för Maria och Erik tre år efter beskedet, när det gäller vardagen, relationen dem emellan och kontakterna med vården.

För Maria och Erik gick allt fel efter beskedet. I efterhand önskar de att de inget visste. Istället för att bara leva, fanns frågan om sjukdomen hela tiden närvarande. Om Maria snubblade eller mådde psykiskt dåligt, var det ett första tecken eller posttraumatisk stress över beskedet? Vardagen kantades av ekonomiska problem, relationen med vänner och syskon blev ansträngd, paret separerade. Inte heller fungerade kontakterna med vården.

– Jag tror att vi måste ha ett strukturerat handlingsprogram för att hjälpa personer som Maria med den här sortens frågor, säger Petra Lilja Andersson. Efter svåra besked vid gentestning borde det till exempel vara självklart att gå i samtal med en person som har kunskap om de här frågorna. Sjuksköterskor skulle kunna vara lämpliga för den uppgiften om de fick särskild utbildning för det.


Om artikeln
Av Sara Bergqvist Månsson
Publicerad i Omvårdnadsmagasinet nr 4/2014, sid 21